Lite otur hade jag när jag var till hudkliniken, att jag nu är bättre än jag varit tidigare med utslagen, så hon hade inte så mycket att titta på!

Jag fick berätta hur de varit under åren jag haft utslag osv och hon tror mest på att det är rosacea jag har, men jag skulle höra av mig om jag åter får mer utslag och får då en tid för att visa dem. Då tas ev även en hudbiopsi.

Dock poängterade hon att SLE kan man ju ha ändå, är inte alls alla som får utslag och att jag därför ska vara försiktig med solen osv.

Ska ta nya prover i augusti enligt min reumatolog, sedan tror jag det blir nytt besök under den månaden också till henne.

På torsdag ska jag på besök till hudkliniken, blir spännande och bra.

Har ju haft problem med utslag i ansiktet i flera år, dock har de sista året lugnat ner sig.Har haft massor på kinderna tidigare nu är det mer någon enstaka där eller på "nosen".

Två "lokala" doktorer har trott det varit perioral dermatit respektive rosacea.Av den första fick jag då tetralysal medicin och det hjälpte väl något men den mådde jag inte så bra av så jag åt någon månad men ofta får man äta den längre tid har jag läst.

Av den andre fick jag salva att smörja med och kanske hjälpte den men hade man duttat på den på 10 utslag så de började försvinna hade ju 10 nya letat sig fram, så det blev aldrig helt bra.

Gav sedan upp med den med och struntade i att forska mer i dessa utslag.

De har som sagt sedan blivit bättre men nu undrar min reumatolog vad det är för utslag, om de kan vara sle utslag, eftersom hon misstänker den sjukdomen eller vad? Hur som helst så ska det blir skönt att en expert får titta och som jag kan berätta hur jag sett ut tidigare osv och få veta vad det är och hur man om möjligt håller dem borta så gott det går....

Annars äter jag nu plaquenil medicinen och duroferon-järntabletter.

När vi tog massor av prover relaterat till mitt låga hb så upptäcktes det att jag ev kan bli hjälpt av duroferon så nu får vi se.Nya prover ska tas i början av augusti igen.

Har frågat min reumatolog dr vid två tillfällen om jag skulle kunna få upp mitt blodvärde-Hb-genom järntabletter, men enligt henne hade jag bra järnmättnad och det skulle inte hjälpa mig.

Nu ringde en sköterska därifrån med bud från Dr att hon skriver ut Duroferon åt mig som jag ska ta. Berättade att senast för en vecka sedan då jag var dit sa Dr  att det inte skulle hjälpa mig osv.

Men sköterskan visste bara att jag skulle ta duroferon......

Är ju ok att sköterskorna ringer men nackdelen är att ´man ofta har motfrågor till doktorn och de får "hänga" obesvarade.

Men jag får väl äta duroferon och det vore ju toppen om det skulle hjälpa mig såklart.

Orkade inte nämna att lungorna fortfarande krånglar, de är bättre iallafall....

Proverna var något bättre denna gång och det får man ju var glad för!

Hb var nu 103 mot 100 sist. Även de vita blodkropparna och neutrofila var lite bättre.

Däremot mår jag inte alls bra, väldigt trött och känns lite som man jobbat natt!! Är nog medicinen jag tar på kvällarna tror jag, ska försöka stå ut med den över helgen, är jag inte bättre "runt lungorna" (för nu har det blivit lite sämreistället för bättre), så hör jag av mig till reumatologen på måndag och slutar med medicinen!Sedan får jag väl vänta och se om det ger sig ändå eller om de har nåt annat "förslag".Står inte ut med att vara "groggy"!!

Tur man har semester, hade aldrig kunnat jobba och vara så här såsig i huvudet.

Vi var och handlade barnen och jag idag så vi ska klara oss med ätbart under helgen för jag vill bara vara hemma.

I affären kände jag mig nästan lite yrskallad, tur man har kundvagn att hålla i och Linnea som packade varorna.

Vår "gubbe" i familjen är bortrest och bor i ett pytte rum på ett vandrarhem i grannlandet Norge, med en massa fåglar i området så det är fotografering som fört honom dit.Det fanns ingen tv eller radio, så det är väl andra gäster där som man får tala med.Han har visst fått "damma av" engelskan för det är väl lite olika nationaliteter där och fotar.

Trött,tröttare , tröttast känns det som jag är!

Sitter här och försöker hålla mig sysselsatt och vaken tills barnen kommit i säng, somnar jag nu blir de nog uppe länge!

Reumatologbesöket resulterade i att dr tror jag har muskelinflammation runt bröstkorgen.Fick Relifex 500mg tabletter, ska ta två på kvällen men jag tar nog en i kväll som smygstart och "prov".

Går det bra tar jag två i morgon.

Ska också åter börja med Plaquenilen och den tar jag på morgonen.

Fick ta en massa blodprover (blev stucken av en trevlig,lockig "gosse" som skulle bli doktor), många prover har jag tagit tidigare men så var det endel "nya".Dr ville nu utreda ordentligt varför jag ligger lågt i hb, hade 100 sist.Har bra järnvärde vilket innebär att det inte hjälper mig att äta järntabletter.

Hon skulle när alla svaren kommit troligen ta kontakt med "Hematologen" de som är duktiga på "blod" och rådgöra med dem om svaren. Beror mitt låga hb på reumatisk sjukdom, blodsjukdom eller annat?!

Med tanke på mina ledbesvär så skulle jag ju gissa mest på reumatiskt men man vet ju aldrig och det är ju bra att det utreds ordentligt.

Hon hör väl av sig så småningom, nytt besök blir det troligen i augusti.

När jag hämtade Relifex medcinen så informerade hon att man kan bli trött av den och vara observant om man anser sig kunna köra bil.

Oj,tänkte jag trött är jag redan måtte man inte bli ännu tröttare!

En av anledningar till att jag börjar med en tablett i kväll, barnen har ju dessutom avslutning i morgon och att hålla sig vaken då är ju ett plus!!

Pratade med en sköterska på reumatologen igår, har inte hört något sedan jag tog prover i tisdags förra veckan,hur går vi vidare? Nya prover? Medicin?

Tänkte jag skulle kunna få en telefontid inbokad med min doktor.

Nämnde att jag fått problem med lungorna igen, hade det i höstas och har sedan känt av lite till och från.Stelt runt lungpartiet,ömt och i helgen har jag haft lite svårt att sova för hur jag än legat har det ju tryckt på lungorna och det har varit ömt och obehagligt.Har, precis som i höstas mest problem med vänster sida och ryggen.

Sköterskan tyckte det var viktigt att en läkarefick undersöka lungorna och föreslog först att jag skulle gå ner till "lokala sjukstugan" eftersom det är närmast.Jag var väl måttligt intresserad. De är duktiga men har redan varit dit ett tidgare tillfälle med samma bekymmer, sa att jag skulle vara ledig och att det klingar förhoppningvis av som förra gången, men att reumatolog dr sagt att jag skulle berätta om bekymret återkom. Sköterskan skulle hälsa henne det och återkomma med hennes åsikt och boka en telefontid.

När hon sedan ringde ville dr att jag skulle komma dit idag 13.00 om jag inte redan bokat på "lokalasjukstugan" eller hellre ville dit,då det är närmare.

Kollade med lokala och de kunde erbjuda mig en akuttid men tydligen är det en kortare besök än normalt så det lockade inte som alternativ.

Sedan har jag ju annat att "lyfta" med reuma dr, mer ont, provsvaren, medicn osv så i dag åker jag dit.Blir nog bra hoppas jag, så hon kan göra en bedömning om hon tror lungbekymret har med reumatiskt att göra och om man ska avvakta eller ha någon medicin.

Har inte hört så mycket som ett pip från min doktor, eller från någon av sköterskorna som får ringa och meddela vad hon bestämt.

Nu funderar jag på att se om jag kan få boka in en telefontid till doktorn så man har liite mer tid att prata eller om det är tänkt att jag ska på besök dit snart, men det tror jag inte, man brukar ju få tiden några veckor innan besöket.

Har mer ont under fötterna,fotleder,stelare i knän/höfter,mer ont igen runt lungorna,ont i axlarna och handlederna är sämre och höger handens fingrar, vilket är en bidragande orsak till att det inte skrivs så mycket här eller kommentarer i er andras bloggar, men läser bloggarna det gör jag.

När jag vid ett par tillfällen behövt vara ute en timme eller så i detta kalla väder så har högerhandens pek och långfinger blivit blå/svarta i färgen, inte hela fingret men den översta delen 2-3 cm, helt bortdomnat och ser riktigt otäckt ut,under den mörka färgen är fingrarna vita,trots fingervantar.Inser att jag behöver värsta vintervantarna, som är nerpackade i förrådet, inte tror man de ska behövas i juni månad!

Att det är reynolds syndrom förstår jag och att fingrarna har sluppit detta i vinter beror nog på att jag då haft tre dubbla vantar......

Nu är det juni men 10 grader är inte varmt,så fortsätter detta är det stanna inne eller leta på vintervantarna som gäller......

Tog prover igår och ringde sköterskorna på reumatologen för att höra om svaren.Inte det jag hoppats på alls, Hb var nu 100,visserligen hade jag 101 förra veckan så det är inte så stor skillnad men frustrerande att det inte vänder och blir högre!

De vita blodkropparna som förra veckan gått upp lite,lite hade sjunkit endel igen och de små neutrofila av dem (de som särskilt har med immunförsvaret att göra) stampade fortfarande på nästan samma , hade ökat med 0.02 enheter....

Får hoppas att jag får höra nåt av doktorn under veckan.

Blir väl nya prover snart igen....